»Žeja, neznosna žeja. Utrujenost, brezvoljnost, hujšanje in … žeja. Očitni znaki so se pojavili šele dva tedna pred hospitalizacijo. Bilo je poletje … otroci so žejni, pogosto pijejo, nič neobičajnega. Šele zaradi intenzivnega hujšanja smo obiskali pediatra, ki je postavil diagnozo diabetes,« pripoveduje oče 12-letnega Jurija.

Avtorica: Vesna Mlakar

»Vaš sin ima diabetes. Nobene druge bolezni ni, pri kateri bi bili sladkorji tako visoki … 28 mmol! Njegovo telo ne proizvaja inzulina, zato bo vse življenje odvisen od injiciranega inzulina. Prej kot se boste s tem sprijaznili, bolje bo za otroka in vas,« se spominja Jurijev oče prvega obiska pri pediatru, ko je ta postavil diagnozo diabetes. »To so bile besede, na katere ne moreš biti pripravljen,« še doda. Bolezen je prišla povsem nepričakovano in ob takšnih nenadnih dogodkih si človek začne postavljati razna vprašanja.

Jurijev oče prizna, da se je spraševal, kaj so morda naredili narobe. »Jurij je športnik, živimo zdravo, kuhamo domačo hrano in pijemo pretežno vodo. Kaj smo naredili narobe? Kaj bi lahko spremenili? Odgovore na svoja številna vprašanja sem dobil v času Jurijeve hospitalizacije, med katero se je izvajalo izobraževanje za starše. Nastanka sladkorne bolezni ni bilo mogoče niti predvideti niti odvrniti. Jurij pa si ni nikoli zastavil vprašanja, zakaj prav on.

Kronično bolezen je sprejel kot dejstvo, z veliko mero zrelosti, brez jeze in žalosti. V nekaj mesecih je postala del njegove identitete. Hipoma je usvojil merjenje sladkorja, injiciranje inzulina, vestno izpolnjevanje dnevnika, hkrati pa se je dejavno vključil v pripravo obrokov,« pove oče Marko, ki je ponosen na svojega sina. Jurij še vedno počne vse, kar je počel pred boleznijo. Štirikrat tedensko obiskuje treninge gimnastike, redno izpolnjuje vse svoje šolske obveznosti, se druži s svojimi prijatelji ter kdaj in kdaj razjezi svoje starše. Vse to je zagotovo posledica discipline, zavzetosti in sodelovanja vseh, ki so del Jurijevega življenja.

Otrok se odzivanja nauči od staršev

Diplomirana psihologinja in magistrica zakonskih in družinskih študij Ana Brumec je prepričana, da je ključno, kako postavitev diagnoze doživljajo in sprejemajo starši. »Otrok se namreč doživljanja in odzivanja nauči preko opazovanja staršev in če je starš ves iz sebe zaradi otrokove diagnoze, ne bo otrok zato nič manj vznemirjen. Prej obratno.« Kaj torej z vsemi temi novimi občutji? »Umirimo se. Regulirajmo svoja čustva, predvsem strah in negotovost.

Morebitne informacije o sami bolezni, njenem poteku in zdravljenju prilagodimo otrokovi starosti, stopnji razvoja in sposobnosti razumevanja. Pazimo, da z informacijami otroku ne nalagamo še večjega bremena. Bodimo sočutni. Spoprijemanje s kronično boleznijo vedno zajema tudi žalovanje za izgubljenim zdravjem. Otroku je treba dopustiti, da je žalosten, zmeden, jezen, kar koli. Priznati mu je treba pravico, da čuti, kar čuti in biti ob njem tudi v bolj napornih stanjih. Hkrati pa biti pozorni, da nas lastna zmedena občutja ne odnesejo,« razlaga psihologinja.

Posebna pozornost velja prehrani

Juriju so diagnozo postavili na praznični dan, 15. avgusta lani, ko še ni dopolnil 12. leta. Še istega dne so ga z rešilnim vozilom prepeljali v Pediatrično kliniko UKC Ljubljana, kjer je bil nameščen v oddelek za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove. Tam je preživel teden dni. Prvih nekaj dni je bilo namenjenih okrevanju po ketoacidozi, preostali dnevi pa so minili v znamenju testiranj, diagnostike ter učenja. »Z Jurijevim prihodom domov se nam je življenje povsem spremenilo.

Prehrana slehernega dne je bila skrbno načrtovana. Ure med obroki so minevale v znamenju priprave novega obroka. Omejitve diabetologa smo si zelo vzeli k srcu, zaradi česar je iz kuhinjskih predalov izginilo vse, kar je bilo Juriju prepovedano: prigrizki, sladkarije, bela in koruzna moka, škrobna živila, hrana z dodatki sladkorja. Vsa živila so izdelki iz pire, ajde, prosa, uživati smo začeli žita, ki jih pred tem nismo uživali, kot je na primer kvinoja.

Pomemben je postal tudi način priprave živil, ne zgolj živila sama. Testenine in riž se ne smejo razkuhati, krompir mora biti kuhan v olupku, zelenjava presna ali rahlo kuhana. Ponudba izdelkov, primernih za diabetike, je zelo velika, ogromno pa je tudi nadomestkov za sladkor, kot sta eritritol in stevia,« razlaga oče Marko in pripomni, da jim je izločitev sladkorja iz prehrane povzročala še najmanj težav.

Otrok z diabetesom ima v razredu spremljevalko

Na Osnovni šoli Lenart, ki jo obiskuje tudi Jurij, imajo v tem šolskem letu dva učenca z diabetesom. Jurijev oče Marko pove, da so imeli srečo, da so se na šoli že večkrat srečali s potrebami otrok z diabetesom tipa 1, zaradi česar so bili pripravljeni na Jurijevo prilagojeno prehrano. Vodstvo šole pohvali, da so se izkazali za zelo kooperativno. Ravnatelj Marjan Zadravec pove, da ima otrok z diabetesom v razredu spremljevalko, ki mu pomaga pri merjenju, pri injiciranju inzulina in korekciji krvnega sladkorja, ko je ta zvišan ali znižan od normalne vrednosti.

»Vsako uro mu s posebnim čitalnikom izmeri vrednost sladkorja v medceličnini. Na osnovi tega se dovaja inzulin ali po zaužitju hrane korekcija na vrednosti ogljikovih hidratov (hrane, ki jo zaužije) s črpalko. Spremljevalka je z njim ves čas pouka in tudi, ko se izvajajo izvenšolske dejavnosti. Gre za izjemno odgovorno delo, saj se lahko pri tej bolezni pojavijo zapleti, ki lahko vodijo tudi v življenjsko ogrožajoče stanje.

S tem ko zagotovimo spremljanje in pomoč otroku, zmanjšamo tudi nevarnosti akutnih zapletov med poukom in dejavnosti, v katere je otrok vključen.« Jurij je že velik in spremljevalke ne potrebuje, za mlajše otroke pa je več kot dobrodošla pomoč. Ravnatelj Marjan Zadravec izpostavi še, da so sošolci otrok z diabetesom seznanjeni s to boleznijo, sprejemajo vse njene posebnosti in jim sočutno izražajo pomoč. »Še posebej v času malice in kosila, kjer v kuhinji pripravijo posebej zanj strogo dietno prehrano, se zelo trudijo, da je ta hrana uravnotežena in da so pravilno izračunane vrednosti ogljikovih hidratov v njej,« še doda.

Razvoj pediatrične zdravstvene nege je izziv

Sladkorna bolezen ali diabetes je kronična bolezen, pri kateri postopoma pride do previsoke koncentracije glukoze v krvi. Imeti kronično bolezen pomeni dolgotrajno obolenje, ki je ali neozdravljivo ali pa povzroča omejitve v vsakdanjem življenju v smislu posebne pomoči in prilagajanja. Majda Oštir, predsednica Sekcije medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov v pediatriji, je v zborniku Kronično bolan otrok – kdo naj skrbi za njegove potrebe zunaj bolnišnice izpostavila, da kronične bolezni v različni obliki in meri prizadenejo otroke in njihove družine, ki potrebujejo veliko pomoči in skrbi zanje.

»Žal so kronične bolezni tudi v pediatriji v porastu, narašča število otrok s kompleksnimi zdravstvenimi potrebami in tistimi, ki so odvisni od medicinskih aparatur. Pomoč otrokom, mladostnikom in njihovim družinam v času bolezni je danes povsem presegla okvirje iz preteklosti. Razvoj pediatrične zdravstvene nege je pred novimi izzivi, ki bodo prinesli več vključevanja družin v proces obravnave otrok in mladostnikov ter medicinsko sestro postavili pred nove strokovne, etično-moralne prvine, ki omogočajo boljšo obravnavo otrok in mladostnikov.«

Bolezen ni ovira za doseganje ciljev

Psihologinja staršem svetuje, da ostanejo odprti, čuječi in radovedni, da zmorejo zaznavati otrokova počutja in razmišljanje. Dajati morajo zgled, da nobeno vprašanje ni napačno ali prepovedano. »Upoštevajmo, da se otrok še vedno želi počutiti ‘normalno’. Dopustimo mu biti otrok,« še poudari Ana Brumec, zakonska in družinska terapevtka stažistka iz terapevtskega centra Skupna rast. »Kot starša otroka z diabetesom se zavedava, da je Jurij tistega poletja izgubil brezskrbno otroštvo.

Njegovo življenje bo zaznamovano s skrbjo za obvladovanje zdravstvenega stanja. Ohranjati bo moral red, rutino, nadzorovati svoje želje in se upirati skušnjavam. Velikokrat se bo moral odreči stvarem, ki si jih bodo lahko njegovi vrstniki privoščili. Ne glede na vse lahko Jurij še naprej počne stvari, ki jih obožuje, zaradi tega sva prepričana, da ga bolezen ne bo ovirala pri uresničevanju njegovih življenjskih ciljev,« sta optimistična Jurijeva starša.

Aplikacije za nadzorovanje kroničnih bolezni

Vse več strokovnjakov se usmerja v razvoj aplikacij tudi na področju zdravja. Veliko potenciala imajo aplikacije, ki so usmerjene na nadzorovanje kroničnih bolezni, kot je tudi sladkorna bolezen. V Sloveniji so aplikacije v slovenskem jeziku za sladkorne bolnike povezane predvsem s štetjem ogljikovih hidratov in recepti za pripravo obrokov. Uporabniki aplikacij pogosteje izvajajo samokontrolo, izboljšujejo vrednosti glukoze v krvi in svoje počutje.

ABC

A V Sloveniji zboli za sladkorno boleznijo tipa 1 vsako leto okrog 50 otrok in mladostnikov.

B Starostna meja ob pojavu sladkorne bolezni se niža in se pojavlja tudi že v otroštvu.

C Skrb za prehrano in gibanje sta nujna dejavnika pri obvladovanju bolezni.