Psoriaza, zaradi značilnih plak po koži ji rečemo tudi luskavica, je kronična vnetna bolezen, ki je imunsko pogojena. Gre za najpogostejšo kožno bolezen, saj jo imajo kar dva do trije odstotki prebivalstva. V Sloveniji imamo tako okoli 40.000 bolnikov s to boleznijo. Še vedno določen del javnosti ni seznanjen s tem, da ne gre za nalezljivo bolezen in bolniki se še vedno srečujejo s stigmo, pa čeprav si strokovnjaki in Društvo psoriatikov Slovenije že dolga leta prizadevajo za ozaveščanje javnosti o tej bolezni.

Avtorica: Maja Korošak

Bolezen se navadno začne v odrasli dobi, in sicer okoli 40. leta. Lahko se pojavi že v zgodnjem otroštvu, lahko pa tudi pozneje, v visoki starosti. Vzrok je največkrat genetske narave, način dedovanja pa je zapleten, saj je vpletenih več genov. Spremembe v genih pa same po sebi ne zadoščajo, da bi se bolezen v resnici izrazila. Pomemben vpliv imajo tudi različni dejavniki iz okolja, kot so, na primer, hude stresne okoliščine in okužbe, tudi različna zdravila – predvsem tista za zdravljenje srčno-žilnih bolezni lahko vplivajo na pojav luskavice.

Značilne za psoriazo so rdečkaste, luščeče se vnetne plošče na koži. Največkrat se pojavijo nad komolci in koleni, in sicer simetrično. Pri bolnikih z razširjeno boleznijo so ta žarišča tudi drugje na okončinah in na trupu, zlasti prizadeta sta ledveni in križni predel, pogosto se pojavljajo na lasišču, ob robovih, za uhlji in ob robovih zunanjega sluhovoda, pa tudi na nohtih. Pri posebnih vrstah luskavice, na primer reprodermični luskavici, je vneta in luščeča se praktično celotna koža, pri pustoloznih oblikah se na luščečih ploščah pojavljajo tudi vnetni mehurčki. Pojav teh mehurčkov pa ni posledica okužbe, temveč posledica intenzivnejšega vnetnega procesa. Pri tretjini bolnikov, pri katerih je psoriaza najprej nastala na koži, se pojavi tudi psoriatični artritis.

Žal ni prizadeta samo koža

Spoznanje zadnjih dvajset let je, da se pri bolnikih z luskavico pogosteje kot pri zdravih ljudeh pojavljajo tudi druga stanja in motnje, kot je denimo metabolni sindrom. Za ta sindrom so značilne težave s čezmerno telesno težo, povišan holesterol in nekatere druge maščobe v krvi, pa tudi sladkorna bolezen. Vse to lahko privede k pogostejšemu pojavljanju bolezni srca in ožilja, ateroskleroze in srčnega infarkta. Slednji je pri bolnikih z večletno hudo obliko luskavice celo sedemkrat pogostejši kot pri ljudeh iste starosti, ki luskavice niso imeli. Zato danes ne govorimo le o psoriazi, pač pa o psoriatični bolezni: gre za celoto bolezenskega dogajanja, ki prizadene tako kožo kot tudi sklepe ter obsega tudi pojav teh drugih motenj. Pojavljajo se lahko tudi bolezni prebavil, zlasti kronična vnetna črevesna bolezen, vnetja oči in različne duševne težave.

Potek psoriaze

Kako se psoriaza sploh pojavlja in izraža? Ko se enkrat izrazi z vidnimi spremembami na koži, po navadi poteka v počasnih zagonih in počasnih izboljšanjih. Do poslabšanj najpogosteje pride v hladnem delu leta, takrat smo ljudje bolj izpostavljeni okužbam, pa tudi v stresnih situacijah, ko se ljudje vrnejo z dopusta nazaj v službo, na študij in v šolo. V poletnih mesecih po izpostavitvi soncu se pri približno dveh tretjinah do treh četrtinah bolnikov stanje začasno izboljša.

Zanimalo nas je, kaj za bolnika s psoriazo pomeni ta bolezen, s kakšnimi težavami se sooča. Za odgovor smo prosili predsednika Društva psoriatikov Slovenije Jana Korena, ki je tudi sam bolnik s psoriazo in nam je iz prve roke lahko podal informacije.

Povedal je, da se psoriaza najbolj odraža na koži in je torej vsem vidna. »Za večino bolnikov je to izjemno moteče. Pogosto vpliva na njihovo samopodobo in zaradi tega imajo lahko težave z vključevanjem v družbo. Poleg tega so v družbi še vedno prisotni predsodki proti tem bolnikom, pa čeprav smo v društvu v zadnjih letih ogromno prispevali k ozaveščanju glede te bolezni, tako da je splošna populacija kar dobro seznanjena s to boleznijo. Predvsem je pomembno to, da vedo, da bolezen ni nalezljiva. Zato je tudi manj zadrege, če se bolnik s psoriazo kopa v bazenu ali se rokuje,« je težave opisal predsednik društva.

Kako pa se je bolezen pojavila pri njem? »Zbolel sem v drugem letniku srednje šole, pri šestnajstih letih. Imam hudo obliko, kar pomeni, da sem pred uvedbo biološke terapije imel plake po vsem telesu, razen po obrazu, podplatih in dlaneh. Z zdravljenjem sem zadovoljen in tovrstno zdravljenje priporočam vsakemu bolniku.« Zakaj? »Dolgoročno gledano je biološka terapija na neki način morda varnejša kakor pa lokalna terapija s kortikosteroidi. Pri biološki terapiji so namreč kontrole dovolj pogoste in zdravnik natančno pregleda, kako zdravilo vpliva na zdravstveno stanje bolnika.

Sam sem, na primer, na začetku imel kontrole pri dermatologu na vsake tri mesece, v nadaljevanju na pol leta, zdaj pa hodim na kontrolne preglede enkrat letno. Pri lokalni terapiji pa bolnik z mazilom sam nanaša zdravilo s kortikosteroidi in je to nekontrolirano. Ne ve se, na primer, v kakšnem obsegu in količini si to nekdo nanaša, poleg tega bolniki več let ali celo desetletij nimajo nobene kontrole pri zdravniku glede stranskih učinkov zdravila. Kortikosteroide lahko predpiše splošni zdravnik,« razlaga Koren in poudarja, da pa je tudi bolnikova naloga, da zbere vse potrebne informacije o terapiji in je v zdravljenje dejavno vključen. »Varnost terapije je odvisna tudi od ozaveščenosti bolnika glede stranskih učinkov zdravil, saj tudi sam lahko da pobudo zdravniku glede kontrole.«

Delo v društvu

S kakšnimi vprašanji se bolniki obračajo na njihovo društvo? »V društvu ponujamo veliko izobraževalnih vsebin in tudi bolniki se na nas radi obračajo z vprašanji, ki zadevajo njihovo terapijo, biološko terapijo, zanima jih tudi program obnovitvene rehabilitacije. Vsako leto pošljemo v ta program okoli 200 bolnikov na štirinajstdnevno zdravljenje v eno od slovenskih zdravilišč. Naj poudarim, da je namenjen vsem bolnikom s psoriazo, ne samo članom našega društva.

Obnovitvena rehabilitacija je program, ki ga od letos financira Ministrstvo za zdravje, v preteklih letih pa je sredstva zagotavljal Zavod za zdravstveno zavarovanje.« Kakšna je vloga društva pri tem? »V Društvu se prijavimo na javni razpis, prejmemo sredstva in potem se bolniki prijavljajo pri nas. Sklenjeno imamo pogodbo z UKC Maribor, kjer vloge obravnava tričlanska komisija, sestavljajo jo specialisti dermatovenerologije. Točkuje se po pravilniku društva. Nazadnje je naša naloga tudi ta, da obvestimo zdravilišče in bolnike, ali so upravičeni do financiranja ali ne.«

Društvo psoriatikov Slovenije je enovito društvo in ima podružnice, ki pa niso samostojne pravne osebe. »Na sedežu društva oblikujemo in izvajamo nacionalne programe in z njimi pokrivamo celotno Slovenijo. Vloga podružnic je predvsem ta, da pokrivajo programe na lokalni ravni. Opravljajo pomembno nalogo socializacije bolnikov, da se ti kar se da vključujejo v družbo.

Žal se nekateri od njih res zaprejo vase in prenehajo hoditi med ljudi, kar lahko privede do duševnih težav, kot je depresija. Podružnice zato za svoje člane organizirajo druženja, plese in tudi predavanja v živo. (Na nacionalni ravni denimo organiziramo webinarje, ki pokrivajo drugo, običajno mlajšo populacijo.) V nekaterih podružnicah se člani srečujejo vsak teden in si izmenjujejo izkušnje in dobre prakse ter se medsebojno povezujejo,« pripoveduje naš sogovornik.

Možnosti zdravljenja

Večina bolnikov ima le blage oblike luskavice, ki se zdravijo z lokalno terapijo, torej z različnimi zdravili, ki se v obliki krem, mazil ali losjonov nanašajo na prizadeta mesta na koži. Pri bolnikih z razširjeno psoriazo pa to ne zadošča in je potrebno dodatno zdravljenje, bodisi s fototerapijo bodisi s sistemskim zdravljenjem. Zdravljenje se običajno začne s konvencionalnimi zdravili, največkrat z metrotreksatom ali drugimi zdravili, kot sta aciteltin in ciklosporin.

Če to zdravljenje ni učinkovito ali ga bolnik slabo prenaša, pa so za hujše oblike luskavice na voljo biološka zdravila, ki so naredila velik preboj v zdravljenju hudih oblik bolezni. Z njimi lahko varno in učinkovito zdravijo bolnike z najhujšimi oblikami te bolezni. Biološka zdravila se uporabljajo tudi pri zdravljenju psoriatičnega artritisa in mnogih drugih imunsko pogojenih vnetnih bolezni. Na voljo je osem različnih bioloških zdravil z različnim načinom delovanja. Zdravilo se injicira, bodisi s klasično injekcijo ali pa s peresnikom.

Bolniki se naučijo, da si ta zdravila vbrizgajo sami in jim tako ni treba obiskovati zdravnika. Ker se dajejo v dolgih časovnih razmikih, enkrat mesečno ali celo na več mesecev, je to zelo prijazno tudi do bolnika in prispeva tudi k višji kakovosti njihovega življenja.

Jan Koren zdravljenje bolnikov s psoriazo pri nas ocenjuje kot zelo dobro urejeno, saj lahko prejmejo vse vrste terapij, ki so na voljo. Ko jih Evropska agencija za zdravila odobri, tudi hitro pridejo na naš trg. Poleg tega se je zdravljenje psoriaze vedno v celoti pokrivalo iz osnovnega zdravstvenega zavarovanja, je še poudaril.

Dejavnosti društva

Naš sogovornik obnovitveno rehabilitacijo izpostavi kot najpomembnejšo dejavnost društva. »Na drugem mestu so izobraževalne vsebine, kjer naše bolnike informiramo o bolezni in zdravljenju. Teme izobraževanj so psoriaza in psoriatični artritis, izobražujemo pa jih tudi o vseh pridruženih bolezni, tako da pri tem sodelujemo tudi s psihologi, kardiologi, revmatologi, dermatologi. S tem namenom organiziramo in izvajamo webinarje, izdajamo informativne brošure, dvakrat letno pa izide tudi naše glasilo. Naj povem še, da imamo v lasti dva apartmaja v naših zdraviliških krajih, ki sta na voljo za družinsko rehabilitacijo našim članom. Poleg tega enkrat letno organiziramo letovanje na Lošinju, pa športne igre in prednovoletno srečanje,« našteva dejavnosti predsednik društva.

Vsako leto ob svetovnem dnevu psoriaze ta dogodek obeležijo po podružnicah, kjer na stojnicah informirajo in ozaveščajo bolnike in splošno javnost o tej bolezni. Hkrati pridobivajo tudi nove člane. Vsako drugo leto ob tem dnevu organizirajo kongres za bolnike. Lani je potekal na Brdu pri Kranju, izvedli so strokovna predavanja na temo psoriaze in pridruženih bolezni ter na temo prehrane. Zdrava prehrana je pomembna pri vzdrževanju telesne teže, saj se bolniki s psoriazo slabše odzivajo na zdravljenje z zdravili, če je njihova telesna masa previsoka.

A Za večino bolnikov je izjemno moteče to, da se bolezen odraža na koži in je vsem vidna.

B Večina bolnikov ima le blage oblike luskavice, ki se zdravijo z lokalno terapijo.

C Zdrava prehrana pomembno vpliva na potek zdravljenja in odzivanje na zdravila.